Natalie Adler e la malattia che si prende gioco di lei
In questo momento (e vi assicuro con una certa fatica) sto digitando questo articolo al pc con la mano sinistra, visto che pochi giorni fa sono caduto e mi si sono rotti il gomito e il polso del braccio destro. Ogni giorno succedono incidenti del genere, più o meno gravi, così come ogni giorno c’è qualcuno che contrae una malattia o un’allergia.
Escludendo i casi di danni permanenti, la cosa che ci rincuora quando siamo disabilitati è che quel dolore o quella malattia sono temporanei e bisogna solo pazientare un po’ per buttarceli alle spalle. Per alcuni però non è così e alcune sindromi accompagnano lo sfortunato per tutta la vita; ma in un certo senso anche questi casi sono leggermente migliori di ciò ch vi sto per raccontare perchè col passare del tempo si inizia a convivere con il proprio problema e pian piano si impara a sopportarlo, almeno in parte.
Natalie Adler oggi ha 29 anni e vive con la sua famiglia a Melbourne, in Australia. Da quando aveva 17 anni ogni mattina si sveglia con il terrore di rimanere cieca per tutta la vita e, dopo anni di test medici e teorie di luminari del settore, nessuno è in grado di capire perchè le stia capitando tutto questo.
C’è chi nasce cieco e chi lo diventa a seguito di patologie o incidenti di diversa natura, ma per Natalie è diverso: lei diventa completamente cieca ogni 2 o 3 giorni e lo resta (ironia della sorte) per 2 o 3 giorni.
Tutto iniziò una mattina di novembre del 2004, quando Natalie Adler si svegliò ma non riuscì ad aprire gli occhi: le sue palpebre la costringevano a tenere gli occhi chiusi e non c’era modo di aprirle volontariamente.
<<Vado a letto e posso aprire gli occhi, ma quando mi sveglio il giorno dopo non riesco in alcun modo a tenerli aperti. >> ha dichiarato Natalie Adler al Daily Telegraph.
Da quel giorno Natalie si è sottoposta a centinaia di test medici, fino a convincere i dottori che sia l’unico caso al mondo di questa strana condizione. I suoi occhi semplicemente si “spengono”, chiudendo le palpebre e non riaprendole per giorni.
Inizialmente questo comportamento dei suoi occhi non si manifestava a scadenze regolari, ma in maniera del tutto casuale. Nel giro di qualche settimana dall’inizio del fenomeno gli occhi di Natalie iniziarono a seguire un ciclo, restando chiusi per tre giorni a settimana.
<<I miei occhi iniziarono a chiudersi ad intermittenza e a caso, ma nel giro di poche settimane si chiudevano regolarmente per tre giorni a settimana>>
Durante i “giorni di apertura” gli occhi funzionano normalmente, anche se la palpebra dell’occhio sinistro di tanto in tanto si abbassa improvvisamente.
Justin O’day, neurochirurgo dell’Ospedale Royal Eye and Ear, si è interessato del problema della ragazza e da anni è alla ricerca di una causa e soprattutto di una soluzione. Ritiene che possa trattarsi di una condizione chiamata “blepharospasma”, uno spasmo muscolare che forza la chiusura degli occhi, ma non c’è spiegazione medica per il ciclo che questi spasmi compiono.
Per cercare di controllare queste chiusure a Natalie per due anni venne somministrato del botox, che per qualche mese riuscì quasi a risolvere il problema della ragazza e a permetterle di tenere gli occhi aperti 6 giorni alla settimana. Ma improvvisamente il ciclo tornò al suo stato normale e, nonostante le iniezioni, rendendola praticamente cieca per tre giorni alla settimana.
Natalie Adler, oltre alla cecità intermittente, soffre anche di un’inspiegabile spossatezza e nausea, che si manifestano proprio in concomitanza con il suo problema.
Fortunatamente questi cicli di chiusura sono così regolari che Natalie Adler ha un calendario programmato con i giorni di chiusura degli occhi e quelli di apertura.
<<A volte accade durante la notte della terza notte in cui posso vedere, a volte nella quarta. Nessuno sa perchè.>>
Grazie a questa programmazione Natalie può avere una vita quasi normale, anche si i medici temono che il problema sia neurologico e che con il tempo possa peggiorare.
